Rappelons que le 5ème risque de protection sociale est destiné à prendre en charge les personnes dépendantes âgées, malades et handicapées (voir notre article du 2 juin dernier). Le Gouvernement souhaite présenter un projet de loi devant le Parlement fin 2008 pour une mise en route « le plus tôt possible » en 2009. En attendant, les mesures et propositions de financement vont bon train. Explications.

Un budget élevé
Selon le rapport Gisserot de mars 2007, l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) bénéficie à 971.000 personnes, pour un montant mensuel moyen d’environ 600 euros pour les personnes qui vivent chez elles et de 400 euros pour les quelque 600.000 résidents en maison de retraite. Mais le « reste à charge » pour les intéressés après versement de l’APA représente entre 1.000 et 1.500 euros par mois, alors que le niveau moyen de retraite se situe autour de 1.200 euros. Des chiffres qui ne constituent que des moyennes et ne tiennent pas compte des disparités géographiques. Aussi, l’urgence est là : à l’horizon 2015, le nombre de personnes âgées de plus de 85 ans, qui atteint aujourd’hui 1,3 million, devrait dépasser les 2 millions. La dépendance représente déjà un budget annuel de 19 milliards d’euros. « Il n’est pas pensable, pas possible, de réaliser cet effort à moyens constants », a admis M. Bertrand, Ministre du travail.

Un financement reposant sur la solidarité nationale et sur un effort d’épargne
Le Gouvernement prévoit de financer le 5ème risque en s’appuyant sur les systèmes de prévoyance individuels et collectifs, ainsi que sur une participation financière et volontaire de la personne en fonction de son patrimoine. Mais cette dernière proposition se heurte à une levée de boucliers. On se souvient du tollé provoqué par le Sénat qui souhaitait créer un recours sur succession pour financer l’APA ; il s’agissait de récupérer sur la succession les sommes versées du vivant des personnes. Aussi, le Ministre du travail choisit la prudence : « Cette participation ne concernera que les personnes les mieux dotées en patrimoine, elle reposera sur le libre choix et elle sera limitée », a-t-il expliqué au Sénat. Le mécanisme est simple : « Si une personne âgée demande la prestation dépendance et que son patrimoine dépasse le patrimoine médian (150 000 euros), elle peut soit accepter de gager son patrimoine – elle reçoit alors la prestation à taux plein -soit refuser- elle touche alors 50 % de la prestation. Le montant des sommes récupérables après le décès pourrait être plafonné à 20 000 ou 30 000 euros. » Une proposition controversée que l’on reproche d’être inéquitable : le malade d’Alzheimer devrait puiser dans son patrimoine alors qu’un malade du cancer n’y serait pas obligé… Affaire à suivre. 

Les français favorables à une solution mixte
En tout cas, les français se déclarent favorables à un financement de la dépendance basée sur une solution mixte. Selon une enquête OpinionWay menée pour le compte de la Fédération française des sociétés d’assurances, 48 % des personnes interrogées sont favorables à un financement de la dépendance reposant à la fois sur la solidarité nationale, pour les personnes les plus fragiles, et sur une prise en charge individuelle. 37 % se prononcent plutôt pour une prise en charge complète de ce risque par l’Etat, même si cela doit entraîner une augmentation des charges sociales. Les 3/4 des Français adhèrent à l’idée d’instaurer des réductions d’impôt pour aider à la souscription de contrats d’assurance dépendance.

Située entre la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson, la démence à corps de Lewy est la deuxième cause la plus fréquente de la démence chez les personnes âgées, représentant 15 à 20 % de tous les cas de démence. Méconnue, cette maladie est souvent difficile à diagnostiquer et les familles se retrouvent démunies face à sa prise en charge. Explications.

Une démence intermédiaire entre la maladie d’Alzheimer et celle de Parkinson
Découverte en 1912 par le Dr Lewy, la démence à corps de Lewy est une forme de démence progressive identifiée par des dépôts anormaux d’une protéine appelée alpha-synucléine qui se forment à l’intérieur des cellules du cerveau. Ces dépôts sont appelés des « corps de Lewy ». Les causes de la maladie sont inconnues. Contrairement à la maladie d’Alzheimer où les neurones meurent, dans la maladie à corps de Lewy, seulement 10 à 15 % des neurones disparaissent, tandis que les autres neurones ne fonctionnent pas. La démence à corps de Lewy peut se développer seule ou conjointement avec la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Enfin, la démence à corps de Lewy est plus répandue chez les hommes que les femmes.

Les symptômes
La démence à corps de Lewy affecte surtout les parties du cerveau qui touchent la pensée et le mouvement. Les symptômes sont semblables à ceux de la maladie d’Alzheimer et de la maladie de Parkinson :
- troubles de l’attention et de certaines activités intellectuelles, comme la capacité d’abstraction, de raisonnement ou de jugement.
- difficultés de repérage et d’orientation.
- troubles de la mémoire, mineurs en début de maladie : dégénérescence de la mémoire à court terme, difficulté à trouver le mot juste et à suivre un enchaînement d’idées.
- chutes fréquentes et pertes de connaissance.
- hallucinations auditives ou visuelles (chez 80% des patients) : elles consistent généralement en des gens, des enfants ou des animaux qui entrent dans la demeure.
- perceptions erronées, comme distinguer le visage d’une personne dans le motif d’un tapis.
- rigidité (raideur des muscles), les tremblements, la prostration et mouvements lents et traînants (symptômes parkinsoniens).
- dépression et anxiété : humeur dépressive, troubles du sommeil, comportements violents ou agressifs.

La démence à corps de Lewy est similaire à la maladie d’Alzheimer puisqu’on observe une dégénérescence progressive de la mémoire, du langage, de la capacité de juger et d’autres facultés intellectuelles exigeantes comme le calcul. Par contre, sa progression est habituellement plus rapide et les pertes de mémoire peuvent ne pas être présentes dans les premiers stades de la maladie. Le diagnostic reste difficile à poser et se réalise souvent par élimination des autres causes possibles des symptômes.

Un traitement palliatif plus que curatif
À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement curatif. En raison des caractéristiques multiples de la démence à corps de Lewy conjointement avec les symptômes de la maladie de Parkinson, il peut s’avérer difficile de traiter ces maladies parce que le traitement d’un symptôme pourrait se faire aux dépens d’un autre des symptômes. On peut améliorer pharmacologiquement soit les troubles intellectuels, soit les symptômes parkinsoniens, soit les hallucinations, mais il est difficile de traiter les 3 en même temps. L’une des stratégies pour éviter ou prévenir ce problème est de traiter les symptômes selon leur ordre de gravité. Enfin, cette maladie contre-indique formellement l’utilisation des neuroleptiques, qui peuvent être à l’origine du décès du malade.

Les structures d’accueil : des maisons de retraite équipées d’unités Alzheimer
La prise en charge d’un malade atteint de démence à corps de Lewy peut se faire à domicile, mais demeure relativement lourde pour les aidants familiaux, d’autant plus si l’on considère la rapidité d’évolution de la maladie. Une prise en charge médicalisée et adaptée apparaît donc plus appropriée, telles que les maisons de retraite équipées d’unité Alzheimer. Pour plus d’information, contactez le CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination gérontologique) du lieu de résidence de la personne atteinte, ou faites-vous aider par un organisme d’aide à l’orientation en maison de retraite.

Nicolas Sarkozy a présenté le vendredi 13 juin à Bourges un plan de développement des soins palliatifs prévoyant de doubler d’ici à 2012 le nombre de patients pris en charge. «  On va faire passer le nombre de personnes prises en charge de 100 000 à 200 000 » en quatre ans, grâce à un plan de «  230 millions d’euros », a annoncé le chef de l’ État lors d’une table ronde avec des associations et praticiens spécialistes à Bourges. Explications.

Une volonté de soulager la souffrance
Il s’agit de faire en sorte que «  les gens puissent mourir dignement », a expliqué M. Sarkozy qui, dès le début de son mandat, a fait des soins palliatifs un de ses chantiers présidentiels. « Toutes les questions de douleur et de mort sont une priorité pour moi », a affirmé le président devant des personnels soignants de l’hôpital de Bourges. « Pour des patients qui sont condamnés, on investit », a ajouté le chef de l’Etat, en regrettant que « la France possède deux fois moins de lits que la Grande-Bretagne ». « Au XXIe siècle, la douleur doit être considérée comme un grand sujet », a dit le président. « Le médecin est là pour donner la vie, il doit aussi pouvoir accompagner dans la mort », a-t-il dit à des bénévoles associatifs.

Les mesures
Le plan se décompose en 3 axes :
- L’objectif du doublement de l’offre de soins passe par la création de 1 200 lits supplémentaires dans les unités de soins palliatifs des hôpitaux, le développement des structures d’accueil extrahospitalières et la création de 75 unités mobiles qui s’ajouteront aux 337 intervenants déjà auprès des malades. De même, le plan prévoit d’expérimenter la présence d’infirmières de nuit formées aux soins palliatifs dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes et de développer l’intervention de gardes-malades à domicile.
- Accompagné de la ministre de la Santé Roselyne Bachelot, le président a également affiché sa volonté d’introduire « une culture de soins palliatifs dans la formation médicale, dès la rentrée universitaire 2008-2009 ».
- Enfin, le Président de la République a affirmé son soutien aux bénévoles, associations et proches des malades. «  Nous allons essayer de pousser à la présence dans des maisons de long séjour de chambres pour les accompagnants ». Le président a promis une « évaluation » de la loi de 2007 qui donne droit à quinze jours de congé aux personnes souhaitant accompagner des malades en fin de vie. Par contre, pas un mot n’a été dit sur la question de l’euthanasie…

Le financement
Ce nouveau plan est estimé à 229 millions d’euros, et s’ajoute aux quelques 550 millions d’euros déjà dépensés chaque année pour les soins palliatifs, selon l’ Élysée. Le Président de la République a déclaré que « c’est avec les franchises médicales que l’on va financer le plan Alzheimer et (celui sur) les soins palliatifs ». Une information qui vient alimenter les polémiques des franchises médicales en particulier, et du financement social de façon plus générale…

Rappelons que le 3977 est un numéro d’appel national gratuit et unique lancé le 5 février 2008, destiné à recueillir  et à dénoncer les cas de maltraitance de personnes âgées (voir notre précédent billet). A l’occasion du 15 juin 2008, déclarée Journée Internationale contre la Maltraitance, Valérie Létard, Secrétaire d’Etat à la Solidarité, a dressé un premier bilan du 3977. Explications.

Le Bilan : des victimes essentiellement féminines et demeurant à domicile
En trois mois, le 3977 a reçu 12 309 appels, soit autant d’appels qu’en 2006. Les victimes sont des femmes pour 71% d’entre elles. 48,5% ont un âge compris entre 76 et 90 ans (avec un pic entre 81 et 86 ans). Par ailleurs, dans 54% des cas, les auteurs sont des hommes âgés de 41 à 61 ans qui dans 47% cas cohabitent avec les victimes.
S’agissant de la nature de l’appel, les écoutants soulignent que 75% des appels ont un rapport avec la maltraitance, dont 20% concerne la maltraitance des personnes handicapées. 25% correspondent à des demandes d’informations, à des situations d’isolement et de désarroi.
Les professionnels de terrain se servent aussi du 3977 : ils se trouvent souvent démunis devant des situations de maltraitances qu’ils ne savent pas comment traiter voire même, parfois, identifier. Ils s’adressent alors au 3977 pour obtenir des conseils sur la conduite à tenir et les démarches à entreprendre.
Les professionnels affectés à l’écoute téléphonique du 3977 estimaient, en février, à 70 % les cas de maltraitance des personnes âgées à domicile. Lorsqu’il s’agit de maltraitance, elle est essentiellement au sein de la famille et prend la forme de maltraitance psychologique, physique ou financière.

Un investissement financier important de la part du Gouvernement
Le 3977, c’est 1 360 000 d’euros au service de la lutte contre la maltraitance, dont 600 000 euros de mesures nouvelles. La plate forme d’écoute nationale, gérée par l’Association pour la Bientraitance des Aînés et des Handicapés (AFBAH) s’est étoffée : elle compte désormais 9 personnes qui se succèdent et qui font en sorte que l’écoute soit assurée par 3 personnes entre 9h et 19h. On compte désormais plus de 100 appels par jour pendant les horaires d’ouverture, contre 20 appels par jour en 2007. Enfin, pour permettre à AFBAH de faire face à cette activité, le ministère a accru sensiblement sa participation financière : 360 000 € en 2008 contre 70 000 en 2007.

Rappelons que…
Le 3977 s’insère dans un dispositif général en faveur de la bientraitance des personnes âgées et des personnes handicapées mis en place depuis mars 2007. Cette culture passe par un projet de vie, des soins adaptés à l’état de santé de la personne, à ses choix de vie jusqu’en fin de vie et au respect des gestes simples : respect des choix de la personne âgée, heure à laquelle elle souhaite se lever et manger, vêtements qu’elle souhaite porter, voisins de table qu’elle souhaite avoir, vouvoiement, appellation par son nom, etc.
Pour que la bientraitance s’impose, Valérie Létard souhaite que l’on s’ouvre aux méthodes qui font leur preuve à l’étranger et qui s’implantent progressivement en France. La méthode canadienne Gineste-Marescotti® dite méthode « humanitude » est très largement répandue et figure au premier rang des méthodes non médicamenteuses dont le plan Alzheimer promeut le développement. Elle repose sur une manière précise de regarder, de parler, de toucher, de sorte que la personne âgée accepte plus facilement les gestes de soins, qu’elle se sent mieux et qu’elle souffre moins.

Le conte existe depuis la nuit des temps, bien avant même que l’écriture ne soit utilisée. Ces dernières années, il est devenu un outil thérapeutique à destination d’un public large : enfants, personnes âgées, handicapés … que ce soit dans les théâtres, les hôpitaux ou les maisons de retraite.

La magie des contes : une invitation au voyage
Il était une fois… Ces trois mots ont à jamais un pouvoir magique à nos yeux à tous, enfants comme adultes ; ils ont le pouvoir de nous transporter dans l’imaginaire, dans un ailleurs temporel, spatial (dans un pays lointain), merveilleux… Faisant partie d’une tradition orale ancestrale, le conte est un récit de faits ou d’aventures imaginaires qui en général se finissent bien. Contrairement à la légende, le conte échappe à toute temporalité et à toute localisation, avec pour seul objectif le divertissement. Le conte vient répondre en effet à un besoin d’évasion et de détente, et son intérêt reste centré sur l’action et sur le merveilleux.

Le conteur, ce colporteur de rêves
Conter est un acte naturel. C’est raconter quelque chose qu’on veut faire partager. Mais c’est tout de même un art ; n’est pas conteur qui veut. A travers le conte, le conteur enseigne la valeur du mot, du mot qui soulage, qui guérit, qui peut donner la vie ou la reprendre… Inventée ou transmise par delà les générations, la parole devient ainsi créatrice et véhicule du voyage.
Certains malades témoignent : « tout le temps que vous racontiez, je n’avais plus mal »…
Le conteur devient celui qui, avec ses histoires et sa générosité, permet une relation immédiate au-delà des générations, des origines, des frontières visibles et invisibles.
Le conteur permet de construire un groupe, d’établir une relation de bienveillance entre résidents et praticien, de lutter contre l’isolement et à terme, contre l’exclusion. De plus, il facilite l’amorce d’un travail individuel en offrant un accès singulier à l’imaginaire et au travail de mémoire. Ainsi un réseau social et créatif se tisse du côté des personnes âgées institutionnalisées, en même temps que de nouveaux regards et une mutualisation de moyens émergent du côté des soignants.

La thérapie par le conte
L’ouverture du conte, c’est d’abord l’ouverture à tous les possibles. René Kaës, célèbre psychanalyste contemporain, définit le conte comme une « représentation et le récit de formations et de processus de la réalité psychique : son matériau est le rêve, le fantasme, le roman familial ». Avec le conte, nous sommes dans un autre monde, là où ce que l’on croit devient réalité.
L’utilisation des images mentales, qui est l’une des bases de la sophrologie, trouve ainsi dans la métaphore sa plus belle application. Il s’agit là, en effet, d’un outil particulièrement efficace en vue d’atteindre l’inconscient, car l’image est son unique moyen de communication. Notre inconscient nous parle entre autres par le rêve, qui n’est somme toute qu’une succession d’images, de symboles. Ainsi donc, si nous voulons lui « parler », nous devons utiliser le même langage que lui, à savoir l’image, le symbole, la métaphore.
Le conte devient alors un formidable outil thérapeutique : il ouvre une porte d’entrée pour accéder au psychique en même temps qu’il vient soulager les souffrances physiques.

« Et ils vécurent heureux et eurent beaucoup d’enfants »…