La maladie d’Alzheimer devient de plus en plus une réalité incontournable dans notre société vieillissante. La maladie, identifiée voici plus d’un siècle par le docteur Aloïs Alzheimer, reste pourtant mal connue. Deux ouvrages récents permettent de réfléchir sur la maladie qui s’annonce comme le fléau numéro un du 21ème siècle.

Une initiative du Coderpa 75 : la maladie d’Alzheimer en bande dessinée
« Le jour où il a oublié mon nom », tel est le titre de la bande dessinée publiée à l’initiative conjointe du Comité Départemental des Retraités et Personnes Âgées (CODERPA) de Paris et de la Mairie de Paris pour expliquer la maladie d’Alzheimer, mieux la faire comprendre et tenter de montrer que les malades restent bien évidemment des êtres humains avant tout.
Il s’agit de l’émouvante histoire d’un jeune garçon, Paul, qui se lie d’amitié avec Léon, une personne âgée souffrant d’Alzheimer. Malgré la maladie, Léon continue à ressentir des émotions, de la joie à la peine, et l’amitié qui s’instaure entre les deux protagonistes dépasse l’écart de génération et ne se laisse pas freiner par la maladie.
A la fin de l’ouvrage, une quinzaine de page sont consacrées à la connaissance de la maladie d’Alzheimer. L’ouvrage comporte de plus une liste de sites et d’adresses utiles en région parisienne, à l’attention des malades et de leur entourage.

Réflexion éthique : repenser ensemble la maladie d’Alzheimer
Nous voici ici dans un tout autre registre. Il s’agit d’un ouvrage collectif, rédigé sous la direction d’Emmanuel Hirsch et Catherine Ollivet, de l’Espace Ethique, Soins et Société de l’AP-HP. Il s’agit ici de réfléchir ensemble à la façon de modifier nos a priori face à la maladie d’Alzheimer et ceux qui en souffrent. « Nos attitudes », estiment les auteurs, sont « encore influencées par les mentalités de l’exclusion et du mépris ». Cet ouvrage se propose de jeter les pistes de nouvelles attitudes, en modifiant l’approche humaine et sociale du traitement des malades souffrant d’Alzheimer.

Repenser ensemble la maladie d’Alzheimer – Ethique, soin et société, sous la direction de Emmanuel Hirsch et Catherine Ollivet – Collection Espace Ethique, Vuibert, 256 pages, 24 euros.

Pour se procurer la BD « Le jour où j’ai oublié son nom » :
Mairie de Paris ou 3975
CODERPA de Paris
21, rue de Choiseul – 75002 PARIS
Tél. 01 49 24 01 14

Trouver une place en maison de retraite n’est pas une sinécure. Tous les jours, nos conseillers aident les familles, mobilisant au mieux leur connaissance du secteur et les informations qui nous parviennent en temps réel au sujet des disponibilités. Les particuliers qui s’attellent seuls à cette délicate mission ont parfois l’impression d’un parcours du combattant, souvent décourageant. Mademoiselle C.A. nous a écrit pour nous faire part de son témoignage, très représentatif.

« Il était épuisant de rechercher une maison de retraite adaptée »
Melle C.A. a dû rechercher une maison de retraite pour son père, âgé de 68 ans, celui-ci ayant vécu un accident vasculaire cérébral, après lequel son état nécessitait une prise en charge. « Je devais trouver une maison médicalisée de toute manière, pour permettre à mon papa de vivre avec un accompagnement quotidien et médical nécessaire. La recherche d’une maison a été difficile », nous écrit Mademoiselle C.A. en se remémorant son laborieux parcours.
« Tout d’abord », précise-t-elle, « il est épuisant de rechercher une maison de retraite adaptée au niveau de dépendance de la personne (GIR), sans savoir s’il y a de la place ou non. »
En effet, c’est une donnée dont peu de familles sont conscientes : il ne suffit pas de trouver une maison de retraite qui convienne à la personne âgée, géographiquement bien placée ou facile d’accès, dont les prestations soient intéressantes, les tarifs adaptés à votre budget et qui dispose d’une place libre ! En effet, encore faut-il que le degré de dépendance de votre proche convienne au profil recherché par la résidence convoitée ! Autrement dit, une personne fortement dépendante ne pourra bénéficier d’une place libre dans un établissement qui accueille déjà trop de résidents de ce profil ; à l’inverse, une résidence équipée pour accueillir des personnes très dépendantes ne pourra accepter une personne âgée jouissant d’une autonomie satisfaisante. Et comme tous les cas de figure existent, et que ces données fluctuent au fil du temps en fonction du profil moyen des résidents, même au sein d’un établissement donné, trouver une place devient une gageure particulièrement difficile à remplir. Ce d’autant plus que l’état de santé de votre proche réclame un placement urgent.

Des listes d’attente insupportables en maison de retraite publique
Mademoiselle C.A. poursuit ainsi son récit : « Les maisons relevant du publique sont pleines et ne prévoient d’avoir des places que tardivement; plusieurs m’ont annoncé 1 an à 1 an et demi d’attente. Compte tenu de l’état de santé général de mon père de tels délais ne me convenaient pas de fait. Il fallait lui trouver une maison immédiatement ». Confrontée à des refus, aussi bien de la part d’établissements publics que de résidences privées, Melle C.A. persévère pourtant, mais sans succès. « Une partie des maisons privées ont de la place mais elles peuvent refuser les adhésions. Il faut savoir que même des établissements publics se sont permis de refuser de prendre en charge mon père », constate Melle C.A., en plein désarroi.

La vocation de Cap Retraite : aider au mieux les familles
Le difficile parcours traversé par Melle C.A., à la recherche d’une maison de retraite pour son père, s’est fort heureusement bien terminé. Elle a eu la chance de faire appel à Cap Retraite. Son problème est devenu le nôtre, mais laissons-la raconter :
« Après un parcours difficile de recherche par mes propres moyens, j’ai fait appel à 2 associations dont Cap Retraite. Cette organisation m’a rapidement apporté son aide efficace. En effet, ils connaissent les établissements, leurs niveaux de « GIR » et leurs coordonnées. Ainsi ils prennent contact avec les maisons et étudient la possibilité d’une adhésion en fonction des renseignements sur la maison et sur la personne à inscrire. Leur action va même au-delà puisque pour ma part, ils ont considéré mes exigences géographiques, en m’indiquant les tarifs, voire des démarches à réaliser dans le processus global de placement (dossier d’aide financière…). Il ont une connaissance entière des procédés et donnent leur avis en nous remettant dans le chemin de la réalité. Lorsque nous cherchons une maison de retraite pour une personne proche, c’est que nous ne pouvons pas prendre nous même en charge la personne, mais nous voulons pour autant le mieux, au moindre prix… J’ai donc fait confiance à cette organisation pour le placement de mon papa compte tenu de son lourd dossier médical. Ils ont persévéré, ils ont suivi mon dossier, jusqu’au jour où nous avons trouvé une place. Face à la difficulté de placement que nous avons connu, Cap Retraite a toujours pris le temps de traiter mon dossier. »

Enfin, une place, tant convoitée, en maison de retraite !
« Aujourd’hui mon père a intégré sa maison de retraite. Ils est entouré de personnel d’aide de vie, de personnel médical et toute l’équipe veille à son bien-être quotidien. Il est lavé, il mange « comme au restaurant », il peut participer ou regarder les activités mises en place quotidiennement, il est suivi tout au long de la journée ainsi qu’au niveau de sa santé. A travers les échanges que j’ai avec le personnel, à tous les niveaux, je remarque un grand professionnalisme et une grande humanité. Les personnes qui travaillent dans les maisons de retraite, en tout cas dans celle-là, sont « aux petits soins » pour mon père comme pour les autres résidents et ont de l’estime pour chacun d’entre eux. »

Merci Cap Retraite !
La principale récompense de nos efforts, c’est la reconnaissance des familles. Avoir été présent au bon moment et avoir apporté aux familles en détresse l’aide, l’écoute, le soutien et les conseils nécessaires. Melle C.A. le note en post-scriptum de son courrier, comme une remarque faite « au passage ». Pour Cap Retraite, ces quelques lignes, qui expriment la reconnaissance d’une famille, parmi des milliers d’autres, sont l’essentiel du moteur de notre action: « Un grand merci à Maxime, mon représentant Cap Retraite, qui s’est chargé de m’aider. J’ai pu avoir grâce à vous un soutien important dans des moments difficiles. »

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), vient d’adopter à l’unanimité un second rapport prospectif sur la mise en place du « cinquième risque » de la sécurité sociale, le risque de dépendance. Explications.

La CNSA et le “cinquième risque”
La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) a été créée en 2004 pour gérer les fonds destinés à financer la dépendance des personnes âgées et celle des handicapés. C’est la CNSA qui reverse aux conseils généraux des départements les aides en faveur des personnes âgées dépendantes (essentiellement l’APA) et des personnes handicapées. C’est à la CNSA qu’a été confiée la mission de réflexion et de préparation de la mise en place d’une réponse appropriée aux problématiques de couverture sociale des dépenses liées à la dépendance. Le conseil de la CNSA vient d’adopter à l’unanimité un rapport prospectif d’orientation sur le futur cinquième risque de protection sociale.

Vers une prestation unique pour les personnes dépendantes ?
La CNSA propose la création, d’ici 2010, d’un droit universel de compensation pour l’autonomie, « quel que soit l’âge et l’origine de la dépendance », ce qui n’est pas le cas à l’heure actuelle, où les aides varient en fonction de l’âge (plus ou moins de 60 ans) et de la nature de la dépendance (handicap ou maladie, tel l’Alzheimer).
Le CNSA préconise la mise en place d’une « prestation personnalisée de compensation », comprenant un éventail de services et d’aides adaptés, incluant les besoins des aidants familiaux. Cette prestation unique devra répondre à « une situation et à un projet de vie » et ne pas se borner à une classification du niveau de dépendance.
Le CNSA recommande par ailleurs de confier aux départements la responsabilité de conduire localement la politique publique en faveur de l’autonomie. Cependant, pour éviter les écarts entre départements, l’équité des prestations serait « garantie » sur l’ensemble du territoire par un « opérateur national » – rôle que pourrait remplir la CNSA.

Un mode de financement encore mal déterminé
Le point le plus délicat du projet présenté par le conseil de la CNSA au gouvernement est celui du mode de financement de la future « cinquième branche ». Le Président Sarkozy, qui souhaite voir le volet financier aboutir au cours du premier semestre 2008, avait évoqué le recours possible à une « assurance individuelle privée » en complément de la solidarité nationale. Le rapport de la CNSA ne tranche pas entre un financement exclusivement public et la possibilité évoquée d’une « combinaison entre solidarité publique et prévoyance collective ou personnelle, dès lors que serait garanti l’accès au financement de cette prestation pour tout niveau de revenu ». Certains membres du CNSA estiment que seul le financement par solidarité publique est à même d’apporter les mêmes garanties qu’un droit de sécurité sociale, tandis que d’autres estiment nécessaires le recours à la prévoyance individuelle ou collective. On a également évoqué la création d’une assurance obligatoire. Autant de possibilités non tranchées pour la question du financement, qui constitue donc la pierre d’achoppement majeure de la future concertation.

Le Musée de l’AP-HP inaugure ce vendredi 19 octobre 2007 une nouvelle exposition sur l’histoire des maisons de retraite à Paris et autour de la capitale. L’exposition sera ouverte jusqu’à la mi-juin 2008. A ne manquer sous aucun prétexte !

De 1801 à nos jours : des hospices aux maisons de retraite
L’exposition proposée par le Musée de l’AP-HP retrace l’évolution sur plus de 200 ans de la politique de la vieillesse, à la découverte de l’histoire du placement des personnes âgées dans des institutions spécifiques. Archives photographiques et audiovisuelles, dessins et tableaux, livres, objets, l’exposition est conçue comme un récit de voyage qui invite à la réflexion. L’exposition bénéficie du soutien du Ministère de la Culture et du partenariat de la Fondation Nationale de Gérontologie.

Pour vous y rendre
Musée de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
Hôtel de Miramion
47, quai de la Tournelle
75005 Paris
e-mail : musee.ap-hp@sap.aphp.fr

Accès en métro : stations Saint-Michel, Cité ou bien Maubert-Mutualité

Tarif normal : 4 euros – entrée gratuite le 1er dimanche de chaque mois.

C’est aujourd’hui que la ministre de la Santé, madame Roselyne Bachelot, doit se prononcer sur l’adoption d’un congé « fin de vie » rémunéré. Ce congé existe depuis 1999, mais il n’a pas de contrepartie financière, ce qui oblige souvent les aidants familiaux des malades en soins palliatifs à se mettre en congé maladie pour pouvoir s’occuper de leur proche.

Le congé actuel est sans solde
Depuis 1999, il existe déjà un congé de trois mois d’accompagnement de fin de vie, instauré par Bernard Kouchner, alors ministre de la Santé, mais le salarié est obligé de le prendre sans solde.

Les soins palliatifs, un « chantier présidentiel »
L’amélioration des soins palliatifs et des conditions offertes aux familles des malades fait partie des grands chantiers présidentiels annoncés par Nicolas Sarkozy. Un comité de suivi a remis a madame Bachelot une proposition visant à transformer l’actuel congé sans solde en congé rémunéré. D’autres mesures devraient être officialisées conjointement, telle que l’annonce d’un plan de formation des médecins généralistes aux soins palliatifs, de même que la mise en place d’un programme d’éducation scolaire destiné à sensibiliser les enfants à la mort, à la maladie et aux situations de deuil.