Longtemps le débat classique s’est articulé entre « maintien à domicile » et « hébergement en établissement ». Orvient aujourd’hui l’heure de dépasser la simple question du choix entre domicile et institution. Chaque famille, en tout temps, doit évaluer la solution adéquate. Parfois, il n’est tout simplement pas possible de choisir. La question de l’articulation entre vie à domicile et passage en institution d’hébergement est alors la seule pertinente.

Rester à domicile, oui mais…
Dans leur grande majorité, les personnes âgées valides choisissent de rester à domicile. Lorsque leur autonomie s’émousse, les aides accordées, qu’elles soient financières (APA à domicile), médico-sociales (SSIAD, aide ménagère, etc.) ou bien tout simplement l’entraide familiale, leur permettent d’envisager un maintien à domicile jusqu’à un âge avancé. Les pouvoirs publics ont d’ailleurs privilégié cette solution depuis des années. Cependant, il y a des situations où il n’est plus possible de rester chez soi, lorsque le maintien à domicile devient dangereux. Trop souvent, la décision de s’installer en institution est pourtant repoussée, retardée, jusqu’à déboucher sur des situations de crise.

S’installer en douceur en maison de retraite
Déterminer quelle solution est la meilleure entre maintien à domicile ou hébergement en maison de retraite n’est plus dès lors un vrai débat. Bien plus intéressante en revanche, la question se pose de savoir quand choisir de passer d’un mode de vie à l’autre sans rupture brutale. S’installer en toute quiétude dans une maison de retraite que l’on a visitée et choisie est un droit dont chacun de nos aînés pourrait bénéficier. Les solutions ne sont pas hors de portée. Ainsi, l’accueil de jour est une solution trop peu exploitée de nos jours. Autre formule de compromis, le séjour temporaire semble tout indiqué pour habituer une personne âgée à la vie en établissement. L’une et l’autre de ces formules, formant ainsi un continuum de prise en charge entre la vie à domicile et le « tout établissement », gagneraient à être développées.

« La musique adoucit les mœurs », proclame le dicton populaire. La musique permet aussi, en maison de retraite, de contribuer au bien-être de nos aînés du grand âge. De plus en plus d’initiatives sont prises, visant à utiliser musique et musicothérapie au sein des maisons de retraite. Des initiatives appréciées, dont le succès annonce le développement.

Quand la musique fait son entrée en maison de retraite
Dans les maisons de retraite, les méthodes de musicothérapie sont de plus en plus fréquemment utilisées avec les personnes en perte d’autonomie. Les instruments de musique servent à inciter les personnes âgées à briser l’isolement dans lequel ils sont parfois tentés de s’enfermer. En proposant à leurs résidents des activités musicales, les maisons de retraite créent des dynamiques de groupe et génèrent plus facilement le lien social entre les pensionnaires.

Une maison de retraite, des personnes âgées et un violon
Isabelle Henri-Belmont est professeur de violon. Chaque semaine, elle se rend auprès des résidents d’une maison de retraite de sa région, dans les Alpes, et leur apporte « un moment d’apaisement, de tranquillité et de bonheur », en rejouant pour eux les mélodies de leur jeunesse. « La musique fait partie de la vie », souligne Isabelle, « il faut pouvoir donner l’accès à cet élément essentiel de la vie » à toute personne, quelle que soit son âge ou son handicap. Ainsi, la jeune violoniste ne se contente pas de jouer pour son auditoire, mais le fait aussi participer, au travers de divers ateliers de jeux musicaux. « Tous les aspects sensoriels et émotionnels fonctionnent très bien », témoigne Isabelle, « même si les aspects cognitifs sont un peu atteints ». Les résultats sont là : après chaque séance de deux à trois heures, le petit groupe de résidents, bercé par les chansons populaires, se trouve apaisé.

Une étude sur l’influence de la musique sur les malades d’Alzheimer
Des chercheurs canadiens ont voulu mettre à jour l’influence que pouvait avoir la musique sur les malades atteints d’Alzheimer. Pour cela ils ont constitué deux groupes de 7 personnes, choisies au sein de la même résidence, et disposant toutes d’un score inférieur à 15au test MMS (Mini Mental Score) d’évaluation cognitive, c’est-à-dire très fortement atteintes. Alors que le groupe témoin continuait à passer à table selon les modalités classiques, les patients du second groupe ont été invités à se restaurer avec un fond sonore musical. Au terme de l’expérimentation, alors qu’il fallait toujours un aide-soignant pour un malade dans le groupe témoin, dans le groupe ‘musical’, une seule personne du personnel d’accompagnement suffisait à faire manger six résidents. Des progrès réellement encourageants, qui encouragent la généralisation de la musicothérapie en maison de retraite spécialisée.

Début septembre, une aide-soignante nous envoyait un commentaire en forme d’adresse au Président de la République, décrivant à travers son langage simple et passionné (que nous avons à peine modifié, pour le confort du lecteur) la vocation qui est la sienne et celle de ses collègues au sein d’une unité de soins Alzheimer. Comme un écho à quelques jours de distance, M. Sarkozy vient de plaider pour la revalorisation des métiers médico-sociaux.

Une aide-soignante en maison de retraite nous écrit
Il y a quelques jours, une aide-soignante exerçant en maison de retraite dans une unité Alzheimer nous a fait part de son témoignage, en laissant un commentaire sur notre blog Cap Retraite. Voici ce que Madame Leclercq nous écrit, en forme d’adresse au Président de la République :
« Bonjour, je suis aide soignante auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer dans un Cantou. Nous allons être tous réunis dans une résidence appelée « U.S.A – Unité de Soins Alzheimer ». Notre travail consistera a accompagner au mieux nos résidents dans des conditions de vie respectables. Nous avons suivis des formations passionnantes sur la maladie d’Alzheimer, très enrichissantes pour nous les soignants. Nous avons travaillé sur une toute nouvelle organisation de travail afin que chaque résident ait un accompagnement digne dans le respect total de ses habitudes de vie : fini les toilettes à la chaîne, les levées du matin pour tout le monde à la même heure, etc. Nous sommes une équipe hyper professionnelle, des passionnés dévoués. Mais savez-vous ce qu’est réellement accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ? Désorientation totale, démence, agressivité, dénutrition, etc. Tout est organisé afin que nos résidents aient la vie plus facile, et gardent une joie de vivre.
On se dit a chaque fois « si un jour j’ai la maladie d’Alzheimer c’est comme cela que je voudrais que l’on s’occupe de moi »… Alors, monsieur le Président encouragez tous les aides soignants et AMP à vouloir suivre cette profession, à continuer à vouloir s’occuper des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : c’est un secteur extrêmement dur, difficile mais très enrichissant ; nos résidents ont besoin de nous, de notre courage, de notre patience, de notre gentillesse ; il nous faut plus de moyens humains dans se secteur, sinon, les soignants seront démotivés, en découragement total… »

Le Président Sarkozy : revaloriser la condition des métiers médico-sociaux
« Comment demander à une aide-soignante de rester motivée, d’apprendre les nouveaux référentiels, d’écouter, de veiller pendant près de 40 ans quand sa seule perspective est d’être payée 1 100 euros par mois ? » demandait le Président de la République lors de son discours du 21 septembre à la Cité des Sciences, à Paris. Selon M. Sarkozy, en effet, la question de l’attractivité des métiers médico-sociaux ne peut être éludée. Reconnaissant le rôle crucial de l’aide-soignante pour la personne malade en établissement, le Président a souligné la nécessité d’un effort de formation, de réévaluations de salaire, ainsi que l’amélioration des passerelles professionnelles – évoquant la possibilité, pour une aide-soignante, de devenir infirmière sans recommencer de zéro. « Les meilleures doivent pouvoir évoluer, dans l’intérêt des malades et pour maintenir un niveau élevé de prise en charge. »

Déclarée « Grande Cause Nationale 2007 », la maladie d’Alzheimer touche 850 000 personnes en France et pourrait atteindre près d’1.3 million de Français d’ici 2020. A l’occasion de la Journée Mondiale Alzheimer, vendredi 21 septembre, le Président Nicolas Sarkozy a présenté les grandes lignes du futur Plan Alzheimer, que la Commission ad hoc menée par le Professeur Ménard doit présenter au plus tard début novembre. En voici les principaux traits.

Plan Alzheimer : le Président Sarkozy rappelle le calendrier
Officiellement mise en place le 3 septembre dernier, la Commission Alzheimer présidée par le Professeur Joël Ménard, n’a eu que trois petites semaines pour présenter au Président de la République les grandes lignes du futur plan de lutte contre la maladie d’Alzheimer. Entre la remise finale des propositions de la commission, début novembre, et la mise en place du plan au 1er janvier 2008, le gouvernement devra mettre en œuvre les mesures de financement adéquates. « Chantier d’envergure », ainsi que l’a qualifié M. Sarkozy, le plan Alzheimer a pour vocation de s’étendre sur une plage de 5 ans, entre 2008 et 2012. Une étape d’évaluation publique du plan et de ses résultats a d’ores et déjà été annoncée en 2011, au terme de trois années de mise en œuvre.

Les grandes orientations du futur plan : 4 pistes majeures
Lors de son discours, le Président de la République a mentionné 4 principales pistes pour le futur plan, en dévoilant ainsi les principaux contours. Alors que la presse a mis en exergue l’accent mis sur la recherche, M. Sarkozy a insisté en premier lieu sur la dimension éthique. Le parcours du malade a également été présenté comme un élément à mieux prendre en charge, de façon notamment à éviter les diagnostics trop tardifs. Enfin, le plan devra proposer un traitement spécifique pour les malades jeunes.

Orientation n°1 : la dimension éthique
Le Président a souligné la dimension éthique que doit prendre la lutte contre la maladie d’Alzheimer. Soulignant que, plus de cent ans après sa découverte par le docteur Aloïs Alzheimer, la maladie et ses mécanismes précis demeurent mal connu, M. Sarkozy a appelé la communauté scientifique à « accélérer l’histoire pour découvrir un traitement, un diagnostic », tout en plaçant « la personne malade au cœur de notre action ». Dans ce cadre, une des propositions que contiendra le futur plan sera sans doute une procédure spécifique d’annonce du diagnostic plus respectueuse des personnes.

Orientation n°2 : l’accent sera mis sur la recherche
Grande oubliée des plans précédents de lutte contre la maladie d’Alzheimer, la recherche ne sera pas cette fois-ci mise à l’écart. « Sans test diagnostic validé, sans traitement, il n’y a pas d’arrêt possible de l’évolution de la maladie », a indiqué le Président de la République lors de son discours. Ce dernier a qualifié d’ « anormal » le fait que la recherche contre la maladie d’Alzheimer suscite moins d’intérêt à l’heure actuelle que celle d’autres maladies du cerveau, « alors qu’elle est la maladie la plus fréquente ». Entre autres mesures, le Président préconise l’instauration d’une structure nationale de recherche qui aurait pour objectif « d’attirer les meilleures équipes au plan international dans une approche pluridisciplinaire».

Orientation n°3 : Eviter les diagnostics tardifs
Le parcours du malade, qui commence auprès de son médecin traitant, est la troisième orientation définie par la commission. Garant de la continuité des soins pour les malades d’Alzheimer, le médecin de famille est le mieux placé pour repérer les signes d’une maladie débutante. C’est à ce niveau qu’il faut développer le repérage diagnostique et éviter les diagnostics trop tardifs. Le Président a de plus souligné son souhait d’offrir aux malades une « porte d’entrée unique dans le système de prise en charge de cette maladie », et ce afin « d’arrêter de donner le tournis aux Français » et de ne pas « ajouter de la douleur à la souffrance. »

Orientation n°4 : un traitement spécifique pour les malades jeunes
Les malades âgés de moins de 60 ans ne représentent que 10 000 personnes, soit une minorité de personnes atteintes d’Alzheimer. Cependant, grande est leur détresse : rien n’est prévu pour prendre en charge cette maladie du vieillissement qu’est en principe la maladie d’Alzheimer chez ces personnes censées être en plein cœur de la vie active. M. Sarkozy souhaite mettre en œuvre pour ces malades jeunes une prise en charge spécifique, à l’instar de celle existante pour les maladies rares.

La grande question en suspens : le financement des mesures
La seule ombre – mais elle est de taille – portée au tableau du futur plan de lutte contre la maladie d’Alzheimer est celle de la question de son financement. Les ressources nouvelles apportées par la franchise médicale – une mesure prévue pour la loi de financement de la Sécurité Sociale 2008 qui doit être votée à l’automne – ne couvriront que partiellement le budget nécessaire pour l’application in extenso du futur plan. En effet, il est prévu de dégager ainsi 830 millions d’euros, alors que des milliards d’euros seraient nécessaires, selon certains spécialistes. « Je définirais l’engagement financier total du plan sur cinq ans avant la fin de cette année », s’est pourtant engagé le Président Sarkozy. De la réussite de ce pari budgétaire réside, à n’en pas douter, l’essentiel de l’avenir promis au nouveau plan de lutte contre la maladie d’Alzheimer.

Comme chaque année depuis 14 ans, c’est aujourd’hui le jour international de lutte contre la maladie d’Alzheimer. La commission chargée par le Président de la République M.Nicolas Sarkozy de remettre au plus tard le 1er novembre un plan développé d’actions de lutte contre la maladie devrait remettre à l’occasion de la journée mondiale les grandes lignes du futur plan. Nous en reparlerons dans un prochain billet. Pour l’heure, nous vous présentons ci-après les 10 engagements de la Charte Alzheimer.

Charte Alzheimer 2007 : les soignant s’engagent
Le département Alzheimer Ethique et Société de l’Espace éthique de l’AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) vient de proposer à l’occasion du vendredi 21 septembre, Journée mondiale Alzheimer, une charte exprimant les valeurs de référence et les exigences des soignants envers les personnes souffrant de la maladie

Les dix points de la Charte Alzheimer 2007
1/ …Assurer à la personne malade l’accès aux soins, la compensation des handicaps et la prévention des facteurs aggravants.
Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée doit bénéficier des conseils, des compétences, des soins et des aides qui lui sont nécessaires. Les discriminations liées à l’âge ou à la maladie d’Alzheimer sont contraires à l’éthique médicale et à la loi.

2/ …Développer et garantir les compétences professionnelles par les formations initiale et continue ainsi que par le travail en équipe.
Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée doit bénéficier des soins et des aides spécifiques que requiert son état. Ces soins et aides doivent être dispensés par des intervenants formés, en nombre suffisant, que ce soit à domicile, en institution ou à l’hôpital.

3/ …Reconnaître le droit de la personne malade à être, ressentir, préférer, refuser.
Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, et quel que soit le niveau de ses atteintes, conserve des capacités à ressentir des émotions et à réagir en fonction de son vécu, de son environnement matériel et humain, de ses goûts et
préférences.

4/ …Respecter le choix de la personne malade
Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée doit pouvoir bénéficier d’espaces de liberté. S’impose à tous l’exigence d’attention à l’expression de ses souhaits, ainsi qu’à son autonomie d’action et de décision, en tenant compte de ses capacités qu’il convient de réévaluer régulièrement.

5/ …Respecter les liens affectifs de la personne malade
Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée conserve la liberté de communiquer et de participer à la vie en société. Les relations familiales, les liens affectifs et amicaux dans toutes leurs diversités, anciens et nouveaux, doivent être préservés et respectés.

6/ …Respecter la liberté de conscience de la personne malade et valoriser ses activités
Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée conserve sa liberté de conscience, ses droits de citoyen, et doit pouvoir exercer les activités qu’elle souhaite, même lorsqu’elle présente un affaiblissement intellectuel et physique sévère.

7/ …Respecter la personne malade, ses biens et ses choix matériels
Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée bénéficie de la protection de la loi pour sa personne et ses biens. Sa vulnérabilité doit être évaluée par des professionnels compétents, afin de lui préserver le plus d’espaces possibles de
liberté dans ses choix matériels de vie et ses engagements financiers.

8/ …Soigner, respecter et accompagner la personne malade jusqu’à la fin de sa vie
Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée doit bénéficier jusqu’aux ultimes instants de sa vie des soins et attentions
appropriés. Les soignants refusent tout autant le fatalisme et l’abandon des
soins que l’obstination déraisonnable également inacceptable.

9/ …Faire bénéficier la personne malade de la recherche et de ses progrès

10/ …Contribuer largement à la diffusion d’une approche éthique
Les soignants s’engagent à mieux faire reconnaître l’humanité, la dignité et les
droits des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.